Wir überwinden Grenzen

„Selten sind viele“: Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 präsentiert das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Neues in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg am 21. und 22. Februar

Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)  lädt in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg am 21. und 22. Februar 2020 zur zweitägigen Info-Veranstaltung im großen Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstr. 1, des Universitätsklinikums Freiburg ein. In zahlreichen Vorträgen und Diskussionsrunden erörtern Expert*innen des Universitätsklinikums Freiburg, von Selbsthilfegruppen und aus der Politik aktuelle Herausforderungen und spannende medizinische Entwicklungen. Gleichzeitig gibt es viel Gelegenheit für ein persönliches Kennenlernen. Der Eintritt ist frei, eine Anmeldung nicht erforderlich.

Anlass ist der Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar. Er soll die Aufmerksamkeit auf Krankheiten lenken, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftreten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer Seltenen Erkrankung, die meisten von ihnen sind Kinder.

Am Freitag, 21. Februar 2020 stellt sich das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) interessierten Ärzt*innen, Privatpersonen und Betroffene vor. Von 12 Uhr bis 17.30 Uhr erfahren die Zuhörer*innen von Expert*innen des FZSE und seiner Fachzentren  Hintergründe zu Seltenen Erkrankungen und erhalten anhand konkreter Patient*innenbeispiele Einblicke in verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. In einer Podiumsdiskussion wird die aktuelle und künftige Situation sowie die Bedeutung von Zentren für seltene Erkrankungen erörtert.

Am Samstag, 22. Februar 2020 stehen  von 10 bis 14 Uhr Seltene Erkrankungen bei Kindern im Mittelpunkt. Weshalb Seltene Krankheiten eine besondere Medizin benötigen, wie Wissen von der Grundlagenforschung in die klinische Praxis einmünden kann, und wie den Betroffenen durch eine schnelle Diagnostik und passende Therapie selbst bei potentiell lebensbedrohlichen Krankheiten gut geholfen werden kann, wird dabei von Expert*innen des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin  und der pädiatrischen Fachzentren des FZSE des Universitätsklinikums Freiburg erörtert. Den Abschluss bildet eine Diskussionsrunde zum Thema „Wie viel Engagement sind uns Seltene  Erkrankungen wert?“.